参考消息网6月23日报道据美国《纽约时报》网站5月10日文章，癌症治疗的经典一幕是患者摇响代表胜利的铃铛，以宣告化疗或放疗结束。当患者谢德·博伦完成了转移性肾癌的15轮放疗后，医生让他在治疗中心摇铃。虽然他照做了，但也坦言，这一仪式给人感觉“表演”性大于实质，根本不是他想要的庆祝。

患者生存期变长

去年夏天，60岁的博伦被确诊为癌症，他向年迈的父母道别，并为自己的葬礼挑选了音乐。而他的癌症对免疫疗法反应明显，在接受相关治疗后大部分转移灶消失。但他知道，自己永远无法被治愈。即便他的癌症治疗一直反应良好，他能再活上几年，这种晚期癌症也会一直如影随形。

然而就在不久前，当我还在接受医师培训时，像博伦这样的四期癌症患者意味着：几乎可以肯定他的生命即将走到尽头。而如今，调动人体免疫系统、靶向癌细胞的药物已经创造出了一类患者，对他们而言，晚期癌症更像是一种慢性疾病。但这种命运的改变也带来了另一种心理负担。如果你知道自己的生命只剩下一年或更短时间，你可能会进行某些选择。但如果你突然得知剩下的一年时间可以延长到五年——也可能不会——你可能会在片刻解脱的同时感到不安。你会继续工作吗？你会对新的关系、对子女作出承诺吗？

尽管医学在延长生命方面取得了非凡的进步，但我们尚不清楚应如何让病人为“赚来的时间”做好准备。人们只知道放化疗结束后可以摇铃，但对于“未被治愈，也非即将逝去”的情况却缺乏相应的剧本。没有剧本本身就是一种伤害，让病人和家属在不确定性中自寻出路。

博伦最开始与肿瘤医生谈话时得知，如果不治疗，他将在数月内死亡。接受治疗可能有效，他可以再活几个月甚至几年。当时癌细胞已经遍布他的肺部，并侵蚀了股骨头，他几乎无法呼吸。确诊后不久，他便开始接受免疫疗法。这种双药混合疗法改变了晚期癌症患者的预后。

“我能感觉到疾病在消失，但我还是会经常想到死亡。”博伦说，指治疗开始起效时。虽然他最终得以回归生活，但却发现自己为失去对未来的掌控而深感悲伤。他不知道癌症最终是否会缩短自己的寿命，也不知道会缩短多长时间。当医生告诉他，他的病情已经“稳定”时，虽然知道这是个好消息，但心里却一直不踏实。癌症这个字眼依旧萦绕在他心头。

博伦很可能余生都需要服用抗癌药，或是直到哪天病情恶化，才会改变治疗方式。他不知道该如何去规划自己的生活。“人们的生活一般都是展望未来，但如果有可能没有未来，你会怎么做呢？”他问道。

最近一次去看病的时候，一位医生明确告诉博伦和他的家人，这种癌症永远无法被治愈。尽管博伦知道这是真话，或许需要有人大声说出来，但从医生嘴里听到这些话，仍略显刺耳，让人心凉。他说：“我们已经生活在灰色地带了。医生如何告知患者真相十分重要。”

抗癌成为“持久战”

这段经历让博伦想起了自己作为一名社会工作者，与艾滋病病毒感染者打交道的经历。如今，早期抗逆转录病毒治疗已经开始挽救这一人群的生命了。他说，在某些方面，与那些感染了艾滋病毒但尚未发病的人相比，服务濒死的人反而更轻松。“对于生命终结，我们知道该怎么做，”他说，“但在灰色地带，你就必须不断想办法应对。”

我曾与一位40多岁的母亲交谈过，她患有转移性肺癌。在使用一种药物时病情有所进展，在使用另一种药物时病情出现了好转。她在意识到自己终将面对死亡和日常作为母亲照顾两个十几岁孩子这两者之间找到了一种平衡。另一位同样患有转移性肺癌的老人告诉我，去年冬天的一次咳嗽让他的妻子陷入了恐慌，还好检查结果没事。但眼下他和妻子承受着巨大压力，每一次出现轻微症状，但凡有点风吹草动，两人都如临大敌。

从某种程度讲，这些病人的心理问题并不属于肿瘤科的范畴，至少不是现在这个如同战场、有胜利摇铃的肿瘤科。他们生活在一个医学上的不确定性中，这种不确定性既非危在旦夕，也非缓慢死亡，而是一种截然不同的东西。临床医生也才刚刚开始着手研究该如何应对这一人群的护理需求。

在麻省总医院从事姑息治疗的利娅·罗森伯格医生告诉我，15年前，许多癌症转移患者的存活期只有几个月。如今，她和同事已开始为晚期癌症患者提供咨询，告诉他们应如何面对劫后余生。他们帮助患者找到方向，决定未来的工作和居住，以及该如何应对不断变化的时间轴，与所爱之人在一起。

实际情况是，在未来的某个时间点，或许再没有什么神奇药物可以尝试，而患者的癌症可能再也无法得到控制。对肿瘤学家来说，这是难以启齿的事实。丹娜—法伯癌症研究所的淋巴瘤专家安·拉卡塞博士告诉我，患者在癌症复发时，几乎毫无例外都会开始期待有其他方法可以拯救他们的性命，他们会问：“你曾经救我于危难，你还有什么其他办法？”但现实很残酷，有时医生真的束手无策。无论是对病人和家属，还是对以前曾成功帮病人续命的医生而言，这一点都很难接受。

治疗那些生活在博伦所说的灰色地带的患者，并非全新的医学现象。博伦将之与艾滋病相提并论就是例子。同样的还有接受器官移植的患者。他们一直要生活在可能发生器官排斥的阴影中，需要的关照包括心理健康、社会工作和关于病症的对话，以及医疗管理。对于正在接受终身治疗的四期癌症患者来说，姑息治疗是必不可少的，即使他们尚未走到生命的尽头。

这些变化需要与更广泛的文化转变一起进行，即医学、尤其是肿瘤学，该如何与患者进行交流。战争隐喻、幸存者语言和摇铃庆祝，均是建立在疾病二元对立——活着或死去——的基础上。而这不再是唯一的可能性。患者并未与我谈论与癌症殊死搏斗的经历，而是关心该如何在灰色地带生活。

博伦的肿瘤科医生、南佛罗里达浸礼会医疗组织的罗汉·加尔耶告诉我，晚期癌症患者会问他，什么时候轮到自己去摇铃。这实际上是在问，他们什么时候可以认为自己已经安然无虞。但对于许多患者而言，治疗是无止境的，并没有一个确切时刻宣布他们已能完全恢复正常生活。

这种生存是无铃可摇的。因此，加尔耶博士和同事告诉患者，只要他们愿意，随时都可以摇铃。如果感觉不错，那就去做，还等什么呢？“今天就开始吧。”（编译/文怡）

原文：toutiao.com/article/7654484850078777862/

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